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神經內分泌腫瘤討論區
神經內分泌腫瘤討論區,一個提供病友、家屬、醫護人員、關懷本疾病的大眾訊息交流、活動分享、心靈支持的園地
聽聞馬啼聲,應再思量"似是馬"但可能"並非馬"
臨床確診應多思量,別讓神經內分泌腫瘤被忽略而錯過確診
惱人的症狀,應改變飲食及生活習慣,來降低症狀
除了藥物控制外,規律運動且避免飲酒和辛辣的食物,皆有助於症狀改善
不舒服的症狀持續多年仍未改善,應再進一步做檢查
神經內分泌腫瘤症狀易被誤認為其他疾病,若腹瀉、熱潮紅、盜汗等症狀長時間未改善應再檢查
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我儘量讓生活跟沒有生病前一樣!
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我儘量讓生活跟沒有生病前一樣!
病友故事
65歲的美英回憶十幾年前,某天開始出現腰酸背痛現象,而且幾乎都是下午來報到,嚴重時甚至坐都坐不直;不僅如此,還陸續發生拉肚子、嘔吐等症狀,頻繁時每20分鐘就要跑一次廁所,不勝其擾。長期下來身體越來越無力,半夜睡不好,跑遍附近診所、醫院都找不到原因,「醫生說可能是大腸激躁症,或是焦慮症,叫我吃藥、放輕鬆、固定做胃鏡檢查。」美英回憶。
6年看8位醫生 才發現病因
即使乖乖吃藥,身體不舒服竟然變本加厲,到後期甚至出現黑便,美英到處打聽、看不同醫生,就是想知道自己到底得了什麼病。「算了算6年下來,看了大概有8位醫生吧 ! 終於最後一位醫生很確定的跟我說是『神經內分泌腫瘤』(NET),我反而鬆了一口氣,因為你終於找到原因了嘛!」她雖然笑笑地說,但背後可以聽出長年背負的心理壓力有多重。
延遲確診 腫瘤已擴散至十二指腸
然而從出現症狀到確診已經過6年,腫瘤已從胰臟頭擴散至十二指腸,幸好當時醫院有臨床試驗,而美英符合資格得以加入,經過兩次手術和藥物治療,幾乎症狀都消除,十幾年來只需要定期回診,生活就與一般人無異。
治療時照常工作 不陷入「生病」漩渦
治療期間美英照常工作,儘量維持日常生活原有步驟,退休後也經常與朋友相約出遊,「不要陷在『生病』這件事很重要,因為你整個人就會被拉進去」她說。10幾年前神經內分泌腫瘤鮮有人知,美英只能不斷問醫生、上網查詢、參加研討會等,積極吸收有關神經內分泌腫瘤的知識,並結識病友,互相鼓勵、交換情報,來增加對抗疾病的信心。她也感謝癌症希望基金會成立神經內分泌腫瘤病友會,得以過來人身分鼓勵「學弟妹」。人生上半場雖被疾病打亂,美英立志要讓她的人生下半場,活得更精彩、無憾。
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