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神經內分泌腫瘤討論區
神經內分泌腫瘤討論區,一個提供病友、家屬、醫護人員、關懷本疾病的大眾訊息交流、活動分享、心靈支持的園地
聽聞馬啼聲,應再思量"似是馬"但可能"並非馬"
臨床確診應多思量,別讓神經內分泌腫瘤被忽略而錯過確診
惱人的症狀,應改變飲食及生活習慣,來降低症狀
除了藥物控制外,規律運動且避免飲酒和辛辣的食物,皆有助於症狀改善
不舒服的症狀持續多年仍未改善,應再進一步做檢查
神經內分泌腫瘤症狀易被誤認為其他疾病,若腹瀉、熱潮紅、盜汗等症狀長時間未改善應再檢查
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生病反而讓我找到存在的價值 !
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生病反而讓我找到存在的價值 !
#1110世界神經內分泌腫瘤日 #病友故事
50歲的語淇一頭短髮、俐落外表給人感覺亮麗、活潑、有自信,曾經在百貨業打拼的她,卻在2017年確診「神經內分泌腫瘤」,然而因腫瘤太靠近肛門,不得已只能作人工造口,而後也因為治療切除2/3的肝臟。
人生經歷翻天覆地的改變,大可充滿苦澀與抱怨,然而採訪語淇的那一天,她卻始終微笑著,「回顧這一路罹癌日子,我發現自己變得更有力量、也更知道自己存在的價值 !」
大小症狀反覆10年 才找到病因
故事要話說10年前,一開始語淇只覺得身體變得容易發熱、臉紅,三不五時咳嗽、心悸、拉肚子、嘔吐,以為是因高壓的職場環境下身體的反應,也沒有放在心上;即使受不了掛急診,醫生也找不出病因,只說「疑似」大腸激躁症或腸胃炎。打針吃藥後改善有限,但語淇也就硬撐著過了5年,加上照顧罹癌母親,更讓她覺得可能是工作、家人照顧多頭燒造成的不適。
然而症狀並沒有好轉,到後來胃口急轉直下,人瘦了一圈、氣色蒼白,好友勸她去做大腸鏡,這一做,竟然從醫生口中聽到「類癌」兩字。「我根本不知道什麼是類癌,醫生只叫我到大醫院再做檢查。」後來輾轉到醫學中心開刀,化驗結果是神經內分泌腫瘤,且已轉移至淋巴,更挑戰的是腫瘤太大且太靠近肛門,不得已只能做「人工造口」,對語淇來說造口帶來的不便,比罹癌更甚。「常常去上友善廁所會被罵說,你又不是坐輪椅的老人為什麼占用 !」語淇無奈地說。
轉變心態 成為別人的幫助
幸好她天生樂觀積極,既然不能改變事實,就改變心態,學習與造口共處,改變飲食習慣、學習照顧技巧。雖然沒有親近家人同住,但語淇反而覺得自在、自己一個人跑來跑去也較無牽掛。
「生病之後,上網查詢神經內分泌腫瘤,才認識癌症希望基金會,這裡的護理師很溫柔、有耐心,非常感謝在我焦慮心慌時帶給我穩定的力量。」她從此變成希望小站「熟客」,三不五時帶水果、零食來小站「開槓」。而基金會後來也成立神經內分泌腫瘤病友群組,語淇成為群組的老大姐,常常鼓勵、分享自己的經驗,從受助者成為助人者。
目前仍需每月回院打針的語淇,已不覺得辛苦,還幽默地用「住飯店」來形容住院,每天滿滿滿的行程表一點都不像典型的病人,「非常感謝醫護團隊的照顧,生病到現在快5年了,我的生命是上天再造的奇蹟,所以我珍惜每一天、每一個當下。」她微笑說。
#1110世界神經內分泌腫瘤日
# 最完整的神經內分泌腫瘤資訊網 : net.org.tw
#NET Cancer Day 2022
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神經內分泌腫瘤十大警訊
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